Amazonas ganha espaço de apoio para pacientes com Epidermólise Bolhosa

Associação Borboletas do Amazonas (Abam) inaugurou ponto de apoio em Manaus com a presença do ‘Menino Gui’, influenciador que também possui a doença rara

O Amazonas agora tem um espaço físico dedicado ao suporte de pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara que provoca extrema fragilidade na pele e atinge 53 pessoas em todo o estado. Na tarde desta segunda-feira (30), a Associação Borboletas do Amazonas (Abam) inaugurou um ponto de apoio no antigo prédio do PAC do Educandos, na zona Sul de Manaus, para oferecer orientação técnica e suporte emocional a pacientes e famílias que convivem com a condição no estado.

A inauguração contou com a presença do influenciador carioca Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Menino Gui”, e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra. No evento, Tayane também lançou o seu livro sobre a história de Gui, que, em 2023, comoveu o país após despertar de um coma de 16 dias.https://www.smartadserver.com/ac?siteid=482434&pgid=1518426&fmtid=38614&tgt=foo%3Dbar&tag=sas_38614&out=amp-hb&isasync=1&pgDomain=https%3A%2F%2Fwww.acritica.com%2Fgeral%2Famazonas-ganha-espaco-de-apoio-para-pacientes-com-epidermolise-bolhosa-1.399976&tmstp=0-41437873014267079032&__amp_source_origin=https%3A%2F%2Fwww.acritica.com

Tayane disse que a visibilidade conquistada nos últimos anos tem sido fundamental para mudar a realidade de famílias que antes enfrentavam a doença em silêncio. Para ela, a visibilidade que a história do próprio filho trouxe ajudou a tirar pacientes do anonimato, o que é essencial para que políticas públicas avancem e garantam mais qualidade de vida para esses pacientes.

“Há 11 anos, quando meu filho nasceu, eu não sabia nem o que era a epidermólise bolhosa. A gente aprende tudo na prática, enfrentando dores diárias e desafios constantes, porque são crianças que não sabem o que é viver sem dor. Ver hoje um espaço como esse sendo inaugurado é extremamente significativo, porque significa que essas famílias vão ter apoio, acesso à orientação e, principalmente, acolhimento”, destacou Tayane.

Em uma fala simples, mas carregada de esperança, o Menino Gui também deixou o seu recado cheio de fé e união. Ele, que é torcedor do Vasco de carteirinha, apareceu no evento vestido com o manto cruzmaltino e até puxou um coro, fazendo o público cantar junto o hino do Vasco.

“Eu queria falar que, se Deus quiser, um dia os pacientes de Manaus vão estar bem melhores e que vão ser curados. Eu creio. Eu acredito muito que um dia a gente vai ter a cura e que as pessoas vão entender mais sobre a doença. A gente precisa continuar acreditando e tendo fé, porque isso também faz a gente seguir em frente”, disse Gui.

No evento, também estava o parintinense Jorge de Souza Batista, de 60 anos, que mora em Manaus há 56 anos. Ele convive com a doença desde os primeiros dias de vida e afirmou que o espaço representa um avanço concreto em uma trajetória marcada pela falta de informação e pelo preconceito.

“Hoje, eu convivo com a necessidade de curativos diários e com as dificuldades que a doença impõe, mas o mais doloroso ainda é o preconceito, porque muitas pessoas não entendem e acham que é algo contagioso. Ter um espaço como esse significa que a gente está começando a ser visto e respeitado, e isso faz toda a diferença para quem vive essa realidade todos os dias”, contou Jorge.

Inauguração contou com a presença do influenciador carioca Guilherme Gandra Moura, conhecido como Menino Gui, e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra (Foto: Junio Matos)

Para a presidente da Abam, Sandra Marvin, a inauguração simboliza o início de uma nova fase na luta por dignidade e visibilidade para os pacientes. “Esse espaço representa a realização de um sonho construído a muitas mãos, principalmente por famílias que durante anos viveram no anonimato, sem apoio e sem acesso adequado ao tratamento. Aqui, nós vamos oferecer acolhimento, orientação e suporte emocional, porque a epidermólise bolhosa não afeta apenas a pele, ela impacta toda a vida dessas pessoas”, disse.

Representando o prefeito David Almeida, a primeira-dama de Manaus, Izabelle Fontenelle Almeida, ressaltou o impacto humano da iniciativa e a importância de fortalecer redes de apoio para as famílias.

“Só tem noção do que uma mãe passa dentro de uma UTI quem já viveu isso. Eu fico muito feliz de poder fazer parte de um projeto que vai ajudar outras crianças, porque isso dá força para continuar. Algumas pessoas perguntam como a gente está, mas não existe estar bem depois da perda de um filho, existe arrumar força para seguir em frente. E é isso que esse projeto representa: ajudar outras famílias a terem mais apoio, mais cuidado e mais dignidade”, disse.

A nova sede da ABAM, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, vai funcionar como um ponto de apoio enquanto a associação busca um espaço definitivo. No local, as famílias poderão receber orientações sobre curativos, que têm alto custo, além de apoio jurídico. A ideia é concentrar o atendimento em um só lugar, facilitando o acesso de pacientes que hoje enfrentam dificuldades por causa da distância e da falta de insumos básicos.